Dit artikel verscheen eerder in Margriet 5 -2018 geschreven door Eva van Dorst-Smit

KAREN MOEST REVALIDEREN NA EEN HERSENONTSTEKING

Gelukkig gaat het ondertussen al een stuk beter!

‘Ik wist opeens niet meer wat yoghurt was’

Door een hersenontsteking kreeg Karen op haar 33ste van de ene op andere dag te maken met beperkingen. Doorzettingsvermogen en levenslust sleepten haar erdoorheen.

“Het zou zo makkelijk zijn als ik een luikje kon openen in mijn hoofd, zodat iedereen even mee zou kunnen kijken hoe het er daarbinnen aan toegaat. Je zou dan allemaal zintuiglijke prikkels, zoals geluiden, beelden, informatie, woorden en geuren in de file zien staan. Ze staan de rij om te worden verwerkt door mijn hersenen. Hersenen die letsel hebben opgelopen. Niet-aangeboren hersenletsel, wat betekent dat ik vóór mijn ziekte alles prima kon.

‘Het is heel verdrietig om dingen opnieuw te moeten leren die vanzelfsprekend waren’

Voor 27 juni 2011 had ik een compleet leven, een superleuke fulltimejob met verantwoordelijkheden en leuke collega’s. Daarnaast sportte ik, scheurde ik graag in mijn auto naar vrienden in het land of pakte ik mijn scooter voor een spontaan etentje in de stad. Op vrijdag met zijn allen naar de kroeg?

Vaak was ik de kartrekker en de initiator. Meestal was ik daarna óók degene die het licht uitdeed. Vakanties, weekendjes weg, wintersport, lange reizen, niks was te gek. Ik ben dankbaar dat ik dat allemaal heb gemaakt. Dat ik niks heb uitgesteld. Want nu kan ik dat soort dingen niet meer.

Tijdens die beruchte nacht veranderde de wereld voor mij. Ik lag op mijn rug in bed en er stond rechts naast me een flesje water. Ik wilde mijn linkerarm over me heen buigen om het te pakken. Toen realiseerde ik me dat ik mijn linkerarm niet kon bewegen. Ik probeerde me toch om te draaien en zette kracht. Ook dat lukte niet. Op een of andere manier zat ik daarna aan de rand van mijn bed en bedacht dat dit het gevoel zou moeten zijn van mensen die wakker worden en verlamd blijken te zijn. Dat had ik ooit ergens gelezen. Het besef dat het écht niet goed was volgde snel. Ik pakte mijn telefoon om mijn ouders te bellen. Ik keek naar het toestel, wist dat het mijn telefoon was maar had geen idee hoe die werkte. Na wat staren, draaien en proberen zag ik de sneltoets ‘my-mom’.

Eén druk op de knop en de telefoon ging over.Van het telefoongesprek herinner ik me nog slechts flarden. Praten ging moeizaam en ik besefte dat de woorden niet klonken zoals ik ze in mijn hoofd had. Het waren eerder klanken dan woorden.Ik raakte steeds verwarder. Mijn ouders hielden mij aan de telefoon aan de praat zodat ik ‘bij’ bleef. 

“Mijn ouders zijn met 180 kilometer per uur naar me toe komen rijden. Binnen een klein uur waren ze binnen. Na kort beraad besloot mijn vader 112 te bellen. Bij hersenaandoeningen telt elke ­minuut, heb ik later geleerd. Een arts in het ziekenhuis observeerde mij en constateerde dat ik niet kon zien wat er links van me gebeurde. Toen ik vervolgens over de gang moest lopen en tegen een muur botste, wist ze dat het niet goed was. Ze stelde de diagnose: een ontsteking in mijn hersenen en in mijn hersenvlies.

'Klein en kwetsbaar'

Er stond me een slopend traject te wachten. Om te beginnen moest ik vijf maanden revalideren in een revalidatiecentrum. Het is niet te bevatten hoe verdrietig, onbegrijpelijk, woedend makend het is om dingen opnieuw te moeten leren die dertig jaar lang zo vanzelfsprekend voor je waren. Ik heb me zo klein en kwetsbaar gevoeld toen ik met zwembandjes om in het zwembad werd getakeld om weer te leren zwemmen. Ik moest weer leren opstaan als ik was gevallen, opnieuw leren lezen, recepten begrijpen, hoofdrekenen, eten met mes en vork. Ik denk er liever niet meer aan terug. Sommige dingen kan ik nog steeds niet goed, maar ik heb gestreden voor een maximaal resultaat.

De man met de hamer kwam enige tijd later. Volledig tegen mijn wens en verwachting in klonk het bericht van het UWV kort maar krachtig: ‘U bent volledig afgekeurd om te werken. Duurzaam.’ Ik heb heel hard op het stoepje van het UWV-kantoor zitten huilen. Ik dacht dat mijn leven instortte. Alles wat mij tijdens mijn revalidatieperiode had gedreven was weggevallen: ik kon niet terug naar mijn leuke baan. Het gevoel dat ik geen wezenlijke maatschappelijke rol meer kon vervullen, was niet te bevatten. Ik ben flink somber geworden. Maar ik heb, desondanks, de draad vrij snel weer opgepakt.” 

'Overal prikkels'

“De simpelste dingen zijn nog steeds een grote opgave. Door mijn hersenletsel gaat niets meer automatisch en moet ik overal over nadenken. Dat kost veel energie. Dat geldt ook voor alle prikkels die vaak ongevraagd binnenkomen. Prikkels bestaan uit alles wat je met je zintuigen waarneemt en die verwerk je als het goed is onbewust. Dit mechanisme functioneert bij mij niet meer, dus geluid, licht en ­beweging komen harder en ongefilterd binnen. Daarom kom ik niet graag in ruimtes waar veel drukte is. Niet veel mensen realiseren zich dat er overal ­geluid is: grasmaaien in de tuin, sirenes van ambulance of politie, buren die boren, mensen die smakken, klokken die tikken. Ik hoor het allemaal. Doodgewoon boodschappen doen was een hele onderneming. Zonder oordoppen en soms zonnebril, ga ik niet van huis. In de supermarkt voel ik me opgejaagd door alle prikkels die ik krijg, zo erg dat het me begint te duizelen. Al die producten, die kleuren, de mensen die ongestructureerd door elkaar lopen; ik word er letterlijk ziek van. Op slechte dagen dringt de betekenis van sommige woorden niet goed tot me door. Zo heb ik weleens machteloos in de winkel gestaan omdat ik geen idee meer had wat yoghurt was. Ik herkende het woord wel, maar wist niet welk product erbij hoorde. Of ik ben zodanig afgeleid dat ik de helft van mijn lijstje vergeet mee te nemen. Maar de volgende dag ‘even snel naar de winkel’ is geen optie voor me. Dit soort alledaagse activiteiten maken me erg moe.

En dan niet moe zoals iedereen dat kent, maar echt ‘op’. Mijn brein stopt met functioneren; ik kan niet meer praten, dat hoor je vaak aan mijn stem. Ik moet dus veel slapen. ’s Nachts bij voorkeur klokje rond en ’s middags nog twee uur. Incidenteel gebruik ik zware medicijnen die de prikkels afzwakken, maar dat ­betekent niet dat ze niet binnenkomen. Ik ervaar ze alleen tijdelijk minder heftig. Het nadeel is dat ik er overmoedig van word, ongemerkt krijg ik dan te veel indrukken binnen, die ‘wachten’ om te worden verwerkt. Daar moet ik soms nog dagen van herstellen, ik heb hoofdpijn, ben misselijk en moet veel slapen. Door wat mij is overkomen, ben ik een ander mens geworden. Mijn kijk op de wereld is veranderd. Ik geniet nu veel meer van de ‘simpele’ dingen: de ondergaande zon, een vriendelijk woordje van de slager, een avondje spelletjes doen met vrienden. De schoonheid van deze dingen ‘zag’ ik hiervoor vaak niet. Ik ben heel dankbaar voor de steun van familie en vrienden tijdens mijn revalidatie. Mijn vriendinnen kwamen langs met bitterballen, of namen stiekem sushi mee naar mijn kamer. Ik heb veel met ze kunnen lachen en ze luisterden naar mijn gemopper. Het beste ervan maken past bij mijn karakter. Ik was altijd positief ingesteld en ben dat nog steeds. Zo maak ik tegenwoordig ‘stoksokken’, dat zijn sokken die je over een wandelstok kunt schuiven. Ik was altijd al van het pimpen van spullen en wilde nooit doorsnee zijn, ik had bijvoorbeeld een scooter met koeienprint.

‘Ik geniet nu veel meer van de ‘simpele’ dingen: de ondergaande zon, een vriendelijk woordje van de slager’

Daarom brachten mijn vrienden me in het revalidatiecentrum versierspullen voor mijn rolstoel. Een grasmatje, reflectoren voor in de wielen, een tijgerbontje voor op de zitting. Toen dacht ik: mijn wandelstok kan ook wel wat gezelliger. Op de markt zocht ik leuke stofjes uit en maakte de eerste sokken. Daar kreeg zulke leuke reacties op dat ik ze ook voor anderen ging maken. Het is leuk om een beetje af te wisselen. Toen Feyenoord landskampioen werd, had ik een stok met het Feyenoord-logo. Met kerst heb ik een sok met kerstmannetjes. Ik ga ervoor dat het woord ‘stoksok’ uiterlijk de Dikke van Dale haalt. Zo’n aparte wandelstok breekt het ijs, merk ik. Je praat nu eenmaal sneller over een leuk aan­geklede wandelstok dan over je beperking. De drempel voor ouderen om met een stok te gaan lopen of een wandelstok te kopen is met een stoksok minder groot. Ik verdien er niets mee, maar het geeft veel voldoening om anderen blij te maken. Ik heb mijn leven goed op orde, binnen de mogelijkheden die ik heb. Ik voel me goed en sterk en ik hoop dat zo te houden!”